Olá amigos,
No mês de aniversário do blog Stargardt Brasil vamos inaugurar uma nova coluna, a Olho no Olho, na qual vou contar “causos” e situações que vivenciei ou algum amigo me contou, relacionadas aos problemas, limitações e dificuldades enfrentadas pelas pessoas que convivem com a Doença de Stargardt. Mas não paramos por aí não! Vamos falar também de situações boas, engraçadas; de histórias felizes; de amor, enfim, de tudo aquilo que qualquer pessoa, deficiente ou não, pode viver!
Muitas situações vividas por mim foram engraçadas ou as enxergo assim hoje, com o passar do tempo. Entretanto, são todas verdadeiras!
Esta coluna será publicada sempre no 3º (terceiro) domingo do mês.
Para iniciar nossa mais nova coluna, vou contar para vocês uma situação que vivenciei quando tinha 15 anos, um pouco antes de descobrir que tinha a Doença de Stargardt.
Eu tinha um namoradinho que estava tentando me ensinar a dirigir. O que era muito normal naquela época! Como a família dele tinha uma casa na praia, fomos para lá onde ele poderia me dar aulas sem muitas interferências. Assim pensávamos! Ele tinha um Gol, que era um carro grande, pesado. O banco era baixo e duro e meus pés mal alcançavam os pedais. Mas engatei a primeira e fui em frente com o carro soluçando! Depois de “morrer” algumas vezes, consegui ir em frente sem muitas dificuldades. Ele, sentado ao lado, tentava me dizer o que fazer, mas eu não o escutava muito. Estava achando tudo muito interessante, o vento no rosto, a praia, o sol, o “poder” de dirigir, tudo era maravilhoso!
O grande problema era que eu não enxergava quase nada à frente. Mas, como todo adolescente, não tinha preocupações e acelerava o mais que podia. Meu namorado começou a gritar, pedindo para eu reduzir a velocidade e olhar para frente... “Tá maluca? Olha as pessoas passando!” ele ficava dizendo, enquanto eu freava bruscamente. Era muito divertido, mas bem difícil, pois eu não enxergava as pessoas a distância. Só quando já estava com o carro muito em cima e ficava complicado frear a tempo!
Num certo momento, ele começou a ficar nervoso. “Olha o muro!” Ele gritava. Mas eu não estava vendo o muro. Reduzi a velocidade porque ele pediu, mas continuei em frente. Bati no muro meio de lado, porque meu namorado virou o volante para o outro lado quando percebeu que íamos bater. Eu senti a subida da calçada, mas só vi o muro na hora da batida. O muro era grande, mas a cor era meio azul, meio cinza, eu acho, e não contrastava com o céu e o mar ao fundo, por isso eu não o dsitinguia da paisagem. Pensava que o caminho estava livre!
Nossa, ele ficou muito estressado comigo. Achava que eu era uma idiota, distraída, sei lá. Eu dizia que não tinha visto o muro e ele reclamava “Você ficou cega, por acaso?”
Ele teve um pequeno prejuízo, é verdade, mas ninguém se feriu. Ainda bem! Ufa! Foi uma loucura e tanto! Ele falou um mês na minha cabeça por causa disso e não deixou mais eu dirigir o carro dele!
Alguns meses depois, já com 16 anos, descobri que era portadora da Doença de Stargardt.
Atualmente enxergo menos do que aos 16 e, portanto, não posso dirigir! É chato, pois adoro minha independência e dirigir seria maravilhoso! Poder ir sozinha onde quisesse, sem depender dos outros, de transporte coletivo... seria mesmo muito bom! Porém, tive que aceitar isso por mais que eu queira, não dá! É preciso ter respeito pela vida. Pela minha vida e pela vidas das outras pessoas. O trânsito já é tão perigoso com pessoas que enxergam, imagine dirigir sem ver nada na frente?
Até que aquele carro para cegos que lê a estrada com laser e fornece comandos de voz ao motorista, desenvolvido por alunos do ensino médio americano ou um carro elétrico, com piloto automático no qual não seja necessário enxergar, c fique pronto e disponível para compra, continuo dirigindo no vídeo-game mesmo! Até no jogo eu bato toda hora com o carro!
Bom, espero que tenham gostado deste causo e aguardo os comentários de vocês!
E aí, já passaram por situação semelhante?
Fonte das imagens
http://1.bp.blogspot.com
http://www.chicosabetudo.com.br
http://ibxk.com.br
http://www.chicosabetudo.com.br
http://ibxk.com.br
parabéns pela ideia e inciativa de divulgar fatos, assuntos, babados... nesta nova coluna, tatiane motta
ResponderExcluirOi Tatiana,
ResponderExcluirQue bom que gostou da nova coluna e do primeiro "causo"! Teremos muitos babados pela frente. Conto com você sempre aqui conosco, lendo e comentando. É muito bom poder compartilhar com vocês as experiências que tive, conhecer cada um de vocês melhor e ajudar a conviverem bem com a doença de stargardt!
beijocas
Dolores Affonso
achei legal sua historia e seu denso de humor ,isso mesmo q tem q ser feito encarar avida como ela é ,parabens tenho uma filha com essa sindrome de stargatedh e n é muito divertido por aqui, um beijo e obrigada pelas risadas
ResponderExcluirOlá,
ResponderExcluirSeja bem vindo! depois nos fale mais sobre sua filha! Conte sua história! Levar uma vida "normal", amar, ser feliz, dançar, cantar, namorar e muito mais! Não podemos dirigir, é claro! Mas muita coisa pode ser feita.
Navegue pelo site para saber mais sobre a doença de Stargardt e tantas outras.
Fico feliz que tenha gostado da história! Lembrando que é verdadeira!
Encarar a vida como ela é e viver cada momento único de nossa existência é fantástico!
beijocas
Oi Dolores, olha, sou o Rafael, hoje empregado público, funcionário da INFRAERO, sou o Engenheiro Ambiental do Aeroporto de Natal.
ResponderExcluirCom muita luta superei todas as dificuldades que a doença degenerativa nos impõe, até um tempo atrás eu tinha vergonha de dizer que a tinha e por isso me esforçava muito pra não deixar que as pessoas soubessem ou quando soubessem que elas não tivessem pena de mim, acho que isso foi o que me fez sempre vencer, nunca deixei que a doença fosse maior do que eu.
Hoje, aos 25 anos comecei a tirar minha carteira de motorista, estou conseguindo com dificuldade, mas estou... Tenho uma forma de saber lidar com o trânsito, que só descobrir depois que sai da faculdade, queria ver se poderia divulgar esse mecanismo que desenvolvi.
Eu tenho hoje quase 50% da visão central perdida, meu caso é intermediário, ela estabilizou há alguns anos e estou tentando conviver da melhor forma com ela.
Bem, na verdade gostei muito de ler um blog seu, vou entrar na sua comunidade do orkut e gostaria muito de poder conversar com você por telefone, se possível é claro.
Fica com Deus e continue fazendo esse trabalho de divulgação, está muito bonito e é muito importante.
Olá Rafael,
ResponderExcluirConforme lhe respondi por e-mail, fico muito feliz que esteja gostando do Blog e da coluna!
Me mande sua história que posto para que todos possam conhecer e tentar! Muitos de nós não consegue dirigir, pois a visão já caiu muito, mas para aqueles que ainda podem, seu método poderá ajudar muito!
Parabééénnnssss Pelo Blog.
ResponderExcluirAdorei o jeito divertido com que contou sua história.
Ja passei por algo parecido só que num carrinho colorido daqueles que alugam na praia. (rs)
Desde pequena sei que tenho visão subnormal, mas só a dois anos sei que tenho doença de stargardt. Sempre foi complicado saber que eu era doente mas não sabia qual a doença e por que não tinha cura.
Na escola, os colegas de clase zombavam muito de mim por que lia de pertinho e e meus olhos tremiam e ficavam pra cima (Nistagmo e estrabismo)... Hoje desencanei bastante e vivo mais tranquila. Ando para todos os lugares só, e aos poucos estou conquistando minha independecia.
Estou muito feliz por ter encontrado esse blog. Agora não me sinto só.
Oi Angélica,
ResponderExcluirSeja bem-vinda! Fiquei muito feliz ao ler seu comentário! É muito bom saber que este espaço está ajudando alguém. Este é o objetivo: ajudar outros portadores, seus familiares e promover uma maior qualidade de vida. Com vocês também não me sinto só! Acho que o maior problema das pessoas com necessidades especiais é se sentir só, diferente, abandonado. Só, por acreditar que ninguém sabe o que passamos; diferente por saber que temos certas limitações e que não somos iguais aos que nos cercam e abandonados, pois não vemos por parte do governo, da sociedade, da escola, e por aí vai, uma atitude de compreensão e inclusão. Neste blog, procuro juntar pessoas que passam pelas mesmas dificuldades, que entendem o que cada um está passando e por isso não nos sentimos sós. Aqui não somos diferentes, não nos sentimos abandonados, pois acreditamos estar fazendo algo para mudar isso. Para mudar a visão que o mundo tem de nós e a nossa visão sobre o mundo e sobre nós mesmos!
Ser diferente é normal!
Conte mais sobre você, sobre sua história, suas dificuldades! Fale também das coisas boas, compartilhe conosco um pouco de sua vida e dos seus sentimentos!
Abraços
Dolores